Люди, страдающие различными тяжелыми хроническими заболеваниями, часто имеют одни и те же проблемы и нужды
Рис. 2 - Распространенность различных расстройств в течение финального года жизни
Фактические данные
Диапазон расстройств при различных болезнях Тяжелые хронические заболевания сопровождаются разнообразными, порой мучительными субъективными расстройствами и функциональными нарушениями, при этом для каждой болезни характерны специфические симптомы.
Так, ишемическая болезнь сердца может вызывать загрудинную боль (при стенокардии) или одышку и слабость (при сердечной недостаточности). Нарушения мозгового кровообращения могут приводить к расстройствам движения или речи, а при хронических обструктивных заболеваниях легких физическая активность пациентов нередко бывает резко ограничена в результате одышки. Хронические заболевания часто возникают в комбинации, что приводит к целому ряду расстройств, значительно снижающих качество жизни пациента. ВИЧ/СПИД имеет рецидивирующее клиническое течение и часто вызывает множественные расстройства, которые необходимо купировать. Несмотря на значительное повышение уровня выживаемости при данном заболевании, в некоторых странах и в определенных группах населения ситуация в этом отношении все еще крайне неблагоприятная.Эпидемиологические исследования показывают, что несмотря на специфику отдельных болезней, многие симптомы и расстройства, характерные дл я финального года жизни, одни и те же при разных заболеваниях (рис. 2). Выраженность симптоматики при этом может варьировать, и этот вопрос требует дальнейшего изучения. Нужды и потребности пациентов и их близких
Что именно вызывает у больных и их близких наибольшие тревогу и беспокойство, а также что входит в понятие «качество жизни»? Ответы на эти вопросы носят крайне индивидуальный характер. Для одних людей наиболее мучительными являются физические симптомы, такие как боль, для других - нарушение повседневной активности под влиянием болезни.
В ряде случаев пациент страдает от ощущения неопределенности своего состояния, либо под влиянием религиозных убеждений или от мыслей о том, как сказывается его болезнь на других членах семьи. Мнения больных могут отличаться от точек зрения ухаживающих за ними родственников и медицинских работников.Большая часть проведенных исследований касается больных со злокачественными новообразованиями. Пациенты этой категории как правило считают наиболее важным для себя внимание со стороны близких и медицинских работников, а также преодоление функциональных расстройств, облегчение боли, снижение тревоги и депрессии. Члены семьи больного часто ощущают необходимость в помощи по вопросам ухода и также в связи с тревогой и депрессией. Данные новейших исследований демонстрируют наличие аналогичных проблем и возможно даже более значительных нужд на определенных стадиях развития и ряда других тяжелых заболеваний, не являющихся онкологическими.
Потребности, обусловленные неопределенностью прогноза
Течение онкологического заболевания часто предсказуемо, но для многих других обычно встречающихся хронических болезней прогноз бывает гораздо менее определенным (рис. 3).
При сердечной недостаточности или хроническом обструктивном заболевании легких может наблюдаться более длительный период значительных функциональных нарушений, однако больные умирают практически внезапно, после стремительно развивающегося ухудшения. Пациенты с деменцией могут продолжать жить долго, но при этом нарастает их зависимость от окружающих, о которой они не отдают себе отчет, что является крайне травмирующим фактором для близких. Эта проблема рассмотрена более детально в сопровождающем буклете «Улучшить паллиативную помощь пожилым людям».
Кривые течения частых тяжелых заболеваний неонкологического характера могут дать впечатление, что по отношению к ним более трудно планировать оказание помощи. Однако неопределенность прогноза не снижает остроты нужд пациентов и их семей.
Значение для политики здравоохранения
1.
Организаторы здравоохранения должны изыскивать возможности для предоставления за счет государственного финансирования услуг паллиативной помощи в качестве неотъемлемого компонента охраны здоровья, а не особого, «дополнительного» вида помощи.2. Организаторы здравоохранения должны предпринимать необходимые меры для выявления неудовлетворенных потребностей населения в помощи при всех часто встречающихся тяжелых заболеваниях, включая злокачественные новообразования, ишемическую болезнь сердца, нарушения мозгового кровообращения, хронические обструктивные заболевания легких, печеночную и почечную недостаточность в финальных стадиях прогрессирования, инфекционные заболевания и деменцию.
3. При разработке политики необходимо дифференцировать группы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями, находящихся в различных условиях: дома, в учреждениях по уходу за престарелыми, а также в больницах, включая отделения интенсивной терапии.
4. При разработке политики важно также учитывать роль близких и предусматривать оказание им помощи в уходе за больным, а также необходимой психологической поддержки. Сюда могут входить мероприятия, аналогичные помощи, предоставляемой в связи с уходом за ребенком.
Библиография
1. Higginson I. Epidemiologically based needs assessment for palliative and terminal care. Abingdon, Radcliffe Medical Press, 1997.
2. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA, Rand Health, 2003, used with permission.
ОСНОВНЫЕ
Рис. 3 - Кривые, иллюстрирующие типичный характер течения наиболее распространенных тяжелых хронических заболеваний
ИСТОЧНИКИ
Addington-Hall JM et al. Symptom control and communication with health professionals and hospital care of stroke patients in the last year of life as reported by surviving family, friends and officials. Stroke, 1995, 26:2242-2248.
Edmonds P et al. A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer. Palliative Medicine, 2001, 15:287-295.
Gibbs JS. Heart disease. In: Addington-Hall JM, Higginson IJ, eds. Palliative care for noncancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001.
Hanrahan P, Lutchins DJ, Murphy K. Palliative care for patients with dementia. In: Addington-Hall JM, Higginson IJ, eds. Palliative care for noncancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001.
Rees J, O'Boyle C, MacDonagh R. Quality of life: impact of chronic illness on the partner. Journal of the Royal Society of Medicine, 2001, 94:563-566.